Cartilla Discapacidad y COVID-19

Les compartimos nuevo material producido en conjunto con Fundación IPNA, UNICEF Argentina y la Unidad de Epidemiología e Investigación – Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)- del CENAGEM.

La siguiente cartilla sobre Discapacidad y COVID-19, cuenta con información útil y recomendaciones para niñas, niños y adolescentes con discapacidad en el marco de la pandemia.

Link para descargar el material completo: Cartilla Discapacidad COVID 19

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Para obtener información y realizar consultas sobre medidas y recomendaciones relacionadas a niñas, niños, adolescentes y adultos con discapacidad:

Agencia Nacional de Discapacidad – ANDIS: www.argentina.gob.ar/andis (0800-555-3472)

Consultas sobre COVID-19 por WhatsApp de lunes a viernes de 8 a 18 horas:  11 2478 4746

Correo electrónico para comunicación exclusiva con personas con discapacidad y sus familias: infocoronavirus@andis.gob.ar

Urgencias: casosurgenciacovid19@andis.gob.ar

Servicio de videollamadas para personas con discapacidad auditiva disponible de lunes a viernes de 10 a 15 horas: 11 5728 4011.

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Materiales informativos sobre anomalías congénitas y discapacidad

Compartimos estos materiales gráficos producidos por la Unidad de Epidemiología e Investigación – Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)- del CENAGEM, en conjunto con Fundación IPNA y UNICEF Argentina.

  • La cartilla azul está dirigida a los equipos de salud, para orientarlos sobre cómo prevenir las anomalías congénitas, detectarlas de manera precoz, contribuir en el acceso a los tratamientos oportunos, y acompañar a las familias en su derecho a recibir atención e información oportuna y de calidad.
  • El tríptico verde está dirigido a la comunidad, y se refiere a las principales acciones de prevención para tener en cuenta antes y durante el embarazo.
  • El cuadernillo rojo está pensando como material de apoyo dirigido a las familias de niños y niñas con anomalías congénitas, para que puedan conocer qué son las anomalías congénitas, cuáles de ellas son las más frecuentes, cómo ayudar a sus hijos e hijas a tener una vida plena y qué derechos tienen los niños y niñas con estas condiciones.

Cartilla para equipos de salud

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Tríptico para la comunidad

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Cuadernillo para familias de niños y niñas con anomalías congénitas

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Nueva publicación del grupo de trabajo del área de diagnóstico molecular del CENAGEM

Recientemente se publicó en la revista Clinical Endocrinology el trabajo “Caracterización genética de una gran cohorte argentina con deficiencia de 21-hidroxilasa” (Genetic characterization of a large cohort of Argentine 21-hydroxylase Deficiency).  Este trabajo trata sobre una enfermedad genética, hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), que en más del 95% de los casos se debe a alteraciones genéticas en el gen CYP21A2. Para que esta enfermedad se manifieste, ambas copias del gen, denominadas alelos (una heredada del padre y otra de la madre) deben poseer alguna alteración.

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NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO DE LA PANDEMIA COVID-19

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La Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) lleva a cabo la vigilancia de estas condiciones de salud, así como también contribuye a la atención integral de los niños y niñas afectados.
Compartimos el documento elaborado por el Ministerio de Salud sobre los niños, niñas y adolescentes (NNyA) con discapacidad, que tienen derecho a la protección y a la seguridad en situaciones de riesgo, incluidas las situaciones de conflicto armado, de emergencias humanitarias y de desastres naturales.
Los NNyA con discapacidad pueden ver aumentadas las dificultades para ejercer su derecho de acceso a la salud y a la rehabilitación/habilitación durante la emergencia sanitaria decretada a partir de la epidemia de COVID-19.
Estas dificultades pueden asumir formas diversas, desde problemas para el cumplimiento de medidas básicas de higiene (lavado de manos), obstáculos para mantener el distanciamiento social (necesidad de asistencia de terceros, dificultades en la comprensión, etc.) y barreras para el acceso a la atención de la salud.
Es tarea importante para los equipos de salud planificar las adaptaciones requeridas por cada NNyA con discapacidad que se atienda en su servicio, para poder dar las respuestas inclusivas necesarias. La carga de trabajo de las personas de apoyo, en particular de las mujeres, aumentará significativamente en situaciones de exigencia y de estrés, lo que puede poner en riesgo la posibilidad de brindar los cuidados necesarios.

LINK AL DOCUMENTO completo:
http://ow.ly/rcA650z3kQe

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NUEVA EDICIÓN Curso RENAC “Agentes teratogénicos y defectos congénitos” 2020

Les compartimos información sobre la segunda edición que realizaremos del curso virtual “Agentes teratogénicos y defectos congénitos”. Éste curso realizado el año pasado, con una primera cohorte de más de 150 alumnos de distintos países, tendrá una segunda edición liberada, dadas las circunstancias actuales, para que puedan realizarlo de manera gratuita y online todos aquellos que estén interesados en la temática.

El curso COMIENZA EL 1 DE ABRIL y la inscripción será HASTA EL 31 DE MARZO, a través del siguiente formulario: http://ow.ly/3CTx50yRYqk

El curso está destinado para todos aquellos interesados que formen parte de equipos de salud y/ o sean estudiantes de carreras afines.
El formato del curso será virtual y autoadministrado, constará de videoclases, lecturas especialidades y ejercicios.

Cuidémonos entre tod@s y aprovechemos este tiempo para seguir aprendiendo y capacitándonos
#yomequedoencasa

CURSO2020

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Presente y futuro de la vigilancia de los defectos congénitos en las Américas (2019)

Les compartimos una publicación reciente, coordinada por el CLAP / PAHO-WHO y el Nordic Trust Fund – World Bank en la que RENAC (CENAGEM-ANLIS) participó como parte del equipo técnico.Untitled-5

Se trata de un libro que busca promover la vigilancia e investigación de los defectos congénitos, para la reducción de la morbimortalidad infantil en América Latina y el Caribe como prioridad en la agenda pública. Su magnitud, características y determinantes están cambiando significativamente, mientras que al mismo tiempo persisten desafíos importantes. Aproximadamente una de cada cinco muertes durante los primeros 28 días de vida se deben a defectos congénitos. Y si bien la mortalidad neonatal en América Latina y el Caribe se redujo en un 58%, debemos seguir trabajando sobre las desigualdades que aún subsisten.

Para leer la publicación completa pueden ingresar en el siguiente link: https://www.dropbox.com/s/mfe4klb2b36urb6/9789275121924_eng.pdf?dl=0

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Día Mundial de los Defectos Congénitos 2020

 

DIAMUNDIAL

Los invitamos a formar parte de las acciones de difusión del Día Mundial de los Defectos Congénitos, para contribuir a expandir la vigilancia, prevención, atención e investigación de defectos congénitos en todo el mundo.

Éste año nos sumamos a la campaña «Me importa…» para crear conciencia sobre la importancia de la investigación, prevención y atención de los defectos congénitos.

Es importante que te sumes compartiendo y difundiendo este día, acercando información y fortaleciendo la prevención y atención de las personas con defectos congénitos.

* Muchos defectos congénitos se pueden prevenir tomando las medidas adecuadas antes y durante el embarazo.
* El tratamiento y la atención adecuada pueden ayudar a muchas personas con defectos congénitos a alcanzar su máximo potencial en la vida.

Podes compartir tu foto y tus publicaciones con los hashtags:

#WorldBDDay #WorldBirthDefectsDay #ManyBirthDefects1Voice #DiaMundialDefectosCongenitos #MuchosDefectosCongenitos1Voz

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Además, en el marco del Día Mundial de los Defectos Congénitos compartimos una publicación realizada en el 2019, coordinada por el CLAP / PAHO-WHO y el Nordic Trust Fund – World Bank en la que RENAC (CENAGEM-ANLIS) participó como parte del equipo técnico.

Se trata de un libro que busca promover la vigilancia e investigación de los defectos congénitos, para la reducción de la morbimortalidad infantil en América Latina y el Caribe como prioridad en la agenda pública. Su magnitud, características y determinantes están cambiando significativamente, mientras que al mismo tiempo persisten desafíos importantes. Aproximadamente una de cada cinco muertes durante los primeros 28 días de vida se deben a defectos congénitos. Y si bien la mortalidad neonatal en América Latina y el Caribe se redujo en un 58%, debemos seguir trabajando sobre las desigualdades que aún subsisten.

Para leer la publicación completa pueden ingresar en el siguiente link: http://www.clap.ops-oms.org/publicaci…/9789275121924-eng.pdf

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Curso de Genética Médica y Medicina Genómica en la Salud Púbica 2020

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Trípticos informativos sobre anomalías congénitas y discapacidad

Compartimos estos materiales gráficos producidos por la Unidad de Epidemiología e Investigación – Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)- del CENAGEM.
El cuadernillo azul está dirigido a los equipos de salud, para orientarlos sobre cómo prevenir las anomalías congénitas, detectarlas de manera precoz, contribuir en el acceso a los tratamientos oportunos, y acompañar a las familias en su derecho a recibir atención e información oportuna y de calidad.
El tríptico verde está dirigido a la comunidad, y se refiere a las principales acciones de prevención para tener en cuenta antes y durante el embarazo.

Tríptico para equipos de salud – Las Anomalías Congénitas

TRIPTICO1_WEB-portada_page-0001Tríptico para la comunidad – ¿Como ayudar a que mi bebé nazca sano?

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Referentes de todo el país asistieron al 11° Encuentro Anual de la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)

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Esta nueva edición del Encuentro Nacional de Capacitación de la Red Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC) contó con la participación de 205 asistentes, representantes de todas las jurisdicciones del país. La RENAC incluye 153 maternidades de las 24 jurisdicciones, registra los recién nacidos con malformaciones, lleva a cabo diferentes líneas de investigación sobre sus causas, y contribuye al acceso de los niños y niñas detectados a una atención oportuna y de calidad. Se presentó el Reporte con el Análisis epidemiológico sobre las anomalías congénitas en recién nacidos, registradas durante 2018 en la República Argentina.

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