NUEVO Curso virtual «Epidemiología, detección y prevención de anomalías fetales» 2020

FLYER CURSO EPIDEMIOLOGIA, DETEC Y PREV DE AC FETALES 2020

🔷 Les acercamos información sobre el nuevo curso virtual de RENAC orientado a colegas obstetras, ginecólogos/as, lic. en obstetricia, médicos/as de familia, médicos/as generalistas, residentes de tocoginecología. Esta nueva propuesta de capacitación es parte de la estrategia de sumar profesionales de las áreas mencionadas a nuestra Red.
🔷 Les adjuntamos el flyer con más información y el link para realizar la preinscripción: http://ow.ly/tsNJ50B2CPI
Por consultas pueden escribirnos a cursos@renac.com.ar
🔷Este curso tiene un arancel de $3000, y los fondos serán utilizados la impresión del Reporte RENAC 2020.

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DIA MUNDIAL DE FLAP – 23 de julio 2020

DIAFLAP

➡️ Las Fisuras Labio-Alveolo-Palatinas (FLAP) o fisuras orales son anomalías congénitas cráneo faciales que afectan la anatomía y funcionalidad de la cara y la boca; pueden comprometer al labio (FL), al paladar (FP), o a ambos (FL/FP). De acuerdo a su prevalencia al nacimiento, se estima que en Argentina hay unos 1.100 a 1.200 recién nacidos afectados cada año .

➡️ La Línea de cuidado FLAP se propone promover la atención oportuna y de calidad de los niños/as y adolescentes afectados con FLAP y sus principales objetivos son:
• mejorar la detección de recién nacidos afectados,
• favorecer su derivación oportuna y de calidad a los equipos tratantes acreditados,
• fortalecer el registro epidemiológico de los casos,
• y promover el trabajo en red entre las maternidades y los equipos tratantes del país.
La Línea de cuidado FLAP es coordinada por la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) en articulación con el Programa Sumar y la Dirección Nacional de Salud Bucodental. La RENAC tiene sede en el Centro Nacional de Genética Médica (ANLIS, C. Malbrán), en donde trabajan genetistas y epidemiólogos que proporcionan atención remota para recibir el reporte de los nuevos casos y derivarlos a los especialistas tratantes acorde al domicilio de la familia y la complejidad del caso. Trabajamos con la mayoría de las maternidades del subsector público y los 65 equipos interdisciplinarios acreditados en todo el país, dedicados al tratamiento y seguimiento de los niños/as y adolescentes con FLAP, con sede en hospitales generales o pediátricos.

➡️ Las principales líneas de acción son:
• el asesoramiento médico a los neonatólogos de las maternidades,
• la capacitación de los equipos de salud para la detección y derivación de los casos,
• las capacitaciones específicas de los equipos tratantes para mejorar los resultados,
• el análisis de resultados: situación de los equipos de salud y de la adherencia a tratamientos por parte de los pacientes,
• la acreditación permanente de los equipos tratantes de acuerdo a los indicadores establecidos.

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Cartilla Discapacidad y COVID-19

Les compartimos nuevo material producido en conjunto con Fundación IPNA, UNICEF Argentina y la Unidad de Epidemiología e Investigación – Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)- del CENAGEM.

La siguiente cartilla sobre Discapacidad y COVID-19, cuenta con información útil y recomendaciones para niñas, niños y adolescentes con discapacidad en el marco de la pandemia.

Link para descargar el material completo: Cartilla Discapacidad COVID 19

Capturacartilla

Para obtener información y realizar consultas sobre medidas y recomendaciones relacionadas a niñas, niños, adolescentes y adultos con discapacidad:

Agencia Nacional de Discapacidad – ANDIS: www.argentina.gob.ar/andis (0800-555-3472)

Consultas sobre COVID-19 por WhatsApp de lunes a viernes de 8 a 18 horas:  11 2478 4746

Correo electrónico para comunicación exclusiva con personas con discapacidad y sus familias: infocoronavirus@andis.gob.ar

Urgencias: casosurgenciacovid19@andis.gob.ar

Servicio de videollamadas para personas con discapacidad auditiva disponible de lunes a viernes de 10 a 15 horas: 11 5728 4011.

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Materiales informativos sobre anomalías congénitas y discapacidad

Compartimos estos materiales gráficos producidos por la Unidad de Epidemiología e Investigación – Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC)- del CENAGEM, en conjunto con Fundación IPNA y UNICEF Argentina.

  • La cartilla azul está dirigida a los equipos de salud, para orientarlos sobre cómo prevenir las anomalías congénitas, detectarlas de manera precoz, contribuir en el acceso a los tratamientos oportunos, y acompañar a las familias en su derecho a recibir atención e información oportuna y de calidad.
  • El tríptico verde está dirigido a la comunidad, y se refiere a las principales acciones de prevención para tener en cuenta antes y durante el embarazo.
  • El cuadernillo rojo está pensando como material de apoyo dirigido a las familias de niños y niñas con anomalías congénitas, para que puedan conocer qué son las anomalías congénitas, cuáles de ellas son las más frecuentes, cómo ayudar a sus hijos e hijas a tener una vida plena y qué derechos tienen los niños y niñas con estas condiciones.

Cartilla para equipos de salud

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Tríptico para la comunidad

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Cuadernillo para familias de niños y niñas con anomalías congénitas

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Nueva publicación del grupo de trabajo del área de diagnóstico molecular del CENAGEM

Recientemente se publicó en la revista Clinical Endocrinology el trabajo “Caracterización genética de una gran cohorte argentina con deficiencia de 21-hidroxilasa” (Genetic characterization of a large cohort of Argentine 21-hydroxylase Deficiency).  Este trabajo trata sobre una enfermedad genética, hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), que en más del 95% de los casos se debe a alteraciones genéticas en el gen CYP21A2. Para que esta enfermedad se manifieste, ambas copias del gen, denominadas alelos (una heredada del padre y otra de la madre) deben poseer alguna alteración.

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NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN EL CONTEXTO DE LA PANDEMIA COVID-19

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La Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) lleva a cabo la vigilancia de estas condiciones de salud, así como también contribuye a la atención integral de los niños y niñas afectados.
Compartimos el documento elaborado por el Ministerio de Salud sobre los niños, niñas y adolescentes (NNyA) con discapacidad, que tienen derecho a la protección y a la seguridad en situaciones de riesgo, incluidas las situaciones de conflicto armado, de emergencias humanitarias y de desastres naturales.
Los NNyA con discapacidad pueden ver aumentadas las dificultades para ejercer su derecho de acceso a la salud y a la rehabilitación/habilitación durante la emergencia sanitaria decretada a partir de la epidemia de COVID-19.
Estas dificultades pueden asumir formas diversas, desde problemas para el cumplimiento de medidas básicas de higiene (lavado de manos), obstáculos para mantener el distanciamiento social (necesidad de asistencia de terceros, dificultades en la comprensión, etc.) y barreras para el acceso a la atención de la salud.
Es tarea importante para los equipos de salud planificar las adaptaciones requeridas por cada NNyA con discapacidad que se atienda en su servicio, para poder dar las respuestas inclusivas necesarias. La carga de trabajo de las personas de apoyo, en particular de las mujeres, aumentará significativamente en situaciones de exigencia y de estrés, lo que puede poner en riesgo la posibilidad de brindar los cuidados necesarios.

LINK AL DOCUMENTO completo:
http://ow.ly/rcA650z3kQe

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NUEVA EDICIÓN Curso RENAC “Agentes teratogénicos y defectos congénitos” 2020

Les compartimos información sobre la segunda edición que realizaremos del curso virtual “Agentes teratogénicos y defectos congénitos”. Éste curso realizado el año pasado, con una primera cohorte de más de 150 alumnos de distintos países, tendrá una segunda edición liberada, dadas las circunstancias actuales, para que puedan realizarlo de manera gratuita y online todos aquellos que estén interesados en la temática.

El curso COMIENZA EL 1 DE ABRIL y la inscripción será HASTA EL 31 DE MARZO, a través del siguiente formulario: http://ow.ly/3CTx50yRYqk

El curso está destinado para todos aquellos interesados que formen parte de equipos de salud y/ o sean estudiantes de carreras afines.
El formato del curso será virtual y autoadministrado, constará de videoclases, lecturas especialidades y ejercicios.

Cuidémonos entre tod@s y aprovechemos este tiempo para seguir aprendiendo y capacitándonos
#yomequedoencasa

CURSO2020

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Presente y futuro de la vigilancia de los defectos congénitos en las Américas (2019)

Les compartimos una publicación reciente, coordinada por el CLAP / PAHO-WHO y el Nordic Trust Fund – World Bank en la que RENAC (CENAGEM-ANLIS) participó como parte del equipo técnico.Untitled-5

Se trata de un libro que busca promover la vigilancia e investigación de los defectos congénitos, para la reducción de la morbimortalidad infantil en América Latina y el Caribe como prioridad en la agenda pública. Su magnitud, características y determinantes están cambiando significativamente, mientras que al mismo tiempo persisten desafíos importantes. Aproximadamente una de cada cinco muertes durante los primeros 28 días de vida se deben a defectos congénitos. Y si bien la mortalidad neonatal en América Latina y el Caribe se redujo en un 58%, debemos seguir trabajando sobre las desigualdades que aún subsisten.

Para leer la publicación completa pueden ingresar en el siguiente link: https://www.dropbox.com/s/mfe4klb2b36urb6/9789275121924_eng.pdf?dl=0

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Día Mundial de los Defectos Congénitos 2020

 

DIAMUNDIAL

Los invitamos a formar parte de las acciones de difusión del Día Mundial de los Defectos Congénitos, para contribuir a expandir la vigilancia, prevención, atención e investigación de defectos congénitos en todo el mundo.

Éste año nos sumamos a la campaña «Me importa…» para crear conciencia sobre la importancia de la investigación, prevención y atención de los defectos congénitos.

Es importante que te sumes compartiendo y difundiendo este día, acercando información y fortaleciendo la prevención y atención de las personas con defectos congénitos.

* Muchos defectos congénitos se pueden prevenir tomando las medidas adecuadas antes y durante el embarazo.
* El tratamiento y la atención adecuada pueden ayudar a muchas personas con defectos congénitos a alcanzar su máximo potencial en la vida.

Podes compartir tu foto y tus publicaciones con los hashtags:

#WorldBDDay #WorldBirthDefectsDay #ManyBirthDefects1Voice #DiaMundialDefectosCongenitos #MuchosDefectosCongenitos1Voz

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Además, en el marco del Día Mundial de los Defectos Congénitos compartimos una publicación realizada en el 2019, coordinada por el CLAP / PAHO-WHO y el Nordic Trust Fund – World Bank en la que RENAC (CENAGEM-ANLIS) participó como parte del equipo técnico.

Se trata de un libro que busca promover la vigilancia e investigación de los defectos congénitos, para la reducción de la morbimortalidad infantil en América Latina y el Caribe como prioridad en la agenda pública. Su magnitud, características y determinantes están cambiando significativamente, mientras que al mismo tiempo persisten desafíos importantes. Aproximadamente una de cada cinco muertes durante los primeros 28 días de vida se deben a defectos congénitos. Y si bien la mortalidad neonatal en América Latina y el Caribe se redujo en un 58%, debemos seguir trabajando sobre las desigualdades que aún subsisten.

Para leer la publicación completa pueden ingresar en el siguiente link: http://www.clap.ops-oms.org/publicaci…/9789275121924-eng.pdf

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Curso de Genética Médica y Medicina Genómica en la Salud Púbica 2020

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